OSSENBERG. Der Februar ist der Monat der seltenen Erkrankungen. Auch die elfjährige Lea aus Ossenberg hat eine seltene Erkrankung. Sie ist am Angelman-Syndrom erkrankt, das statistisch gesehen nur bei einer von 15.000 Geburten auftritt. Doch Lea lebt bei Mama Petra und Stiefvater Carsten Kämmerer trotzdem ein glückliches Leben. „Sie lacht sehr viel und ist immer freundlich gegenüber anderen“, berichtet Carsten Kämmerer. Das sei auch typisch für Leas Erkrankung. „Das Angelman-Syndrom wird deshalb auch Happy-Puppet-Syndrom genannt“, sagt Kämmerer. Morgen, am 15. Februar, ist der Welt-Angelman-Tag. Die Rheinberger Solvay, der Ossenberger Wochenmarkt oder die Schlosskapelle Ossenberg werden deshalb blau angestrahlt und Carsten Kämmerer steht mit einem Infostand mit Glücksrad von 15 bis 18 Uhr in der Rheinberger Fußgängerzone, um die Krankheit bekannter zu machen.
Der Alltag der Kämmerers ist vor allem auf Lea ausgerichtet. „Sie geht von 8 bis 16 Uhr auf der Bönninghardt in die Schule für geistig und körperlich beeinträchtigte Kinder. Bevor der Bus Lea abholt, muss sie natürlich grundlegend versorgt werden. Das macht meine Frau“, sagt Kämmerer. Danach könne sich Petra Kämmerer in Ruhe um den Haushalt kümmern, während Carsten Kämmerer als selbstständiger Gutachter seiner Arbeit nachgeht. In der Schule erhalte Lea sowohl Ergo- als auch Physiotherapie. „Aber wir wissen natürlich, dass Lea dadurch nicht gesund werden wird. Sie wird niemals sprechen können“, sagt Carsten Kämmerer. Die heute Elfjährige werde immer auf dem Stand eines Kleinkindes bleiben. „Aber sie soll das, was möglich ist, lernen und beibehalten können“, sagt der 51-Jährige.
Lea bereichere das Leben der Kämmerers dennoch immens. „Ich sage auch nicht, dass Lea behindert ist. Sie ist einfach besonders“, sagt der Ossenberger. Und Leas Besonderheiten seien auch ein Geschenk. „Ihre Herzlichkeit ist immer echt. Sie kann sich nicht verstellen. Wenn Lea sich freut, ist das echt“, sagt Kämmerer. Und Lea freue sich vor allem über gutes Essen. „Sie liebt Schokolade und könnte stundenlang Kochsendungen im Fernsehen schauen“, erzählt Kämmerer. Auch Spiele des FC Schalke 04 verfolgt sie. „Sie ist natürlich wie ich ein Schalke-Fan“, sagt Kämmerer lachend.
Drei Zentren in Deutschland
Der Welt-Angelman-Tag soll auf die seltene Erkrankung aufmerksam machen – und das sei wichtig. „Die Gesellschaft soll auch mitbekommen, dass es Menschen gibt, die nicht so viel Glück hatten und nicht gesund sind. Trotzdem sollen diese Menschen aber nicht ausgeschlossen werden“, sagt Kämmerer. Positiv stimme ihn aber, dass es mittlerweile drei Angelman-Syndrom-Zentren in Deutschland gebe – das nächste sei in Aachen. „Zudem wird immer mehr geforscht“, sagt der 51-Jährige. Auch das sei wichtig.
Der Welt-Angelman-Tag fällt dabei nicht zufällig auf den 15. Februar. Der Monat Februar wurde natürlich gewählt, weil er als Monat der seltenen Erkrankungen gilt; die Zahl 15, weil das Chromosom 15 bei den Erkrankten betroffen ist. „Es fehlt ein Stück von Chromosom 15 mütterlicherseits“, ergänzt Kämmerer. Lea habe allerdings eine ganz normale Lebenserwartung, auch wenn sie ein Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen sein wird. Zudem brauche Lea nicht viel Schlaf, da ihr das Schlafhormon Melatonin fehle. „Deshalb legen wir sie schon zwischen 19 und 20 Uhr ins Bett, weil es sein kann, dass sie trotzdem erst gegen ein Uhr einschläft“, berichtet Kämmerer.
Aktionen in der Innenstadt
Am morgigen 15. Februar sind weltweit verschiedene Aktionen geplant. Markante Gebäude wie das Kolloseum in Rom oder die Niagara-Wasserfälle in Nordamerika sollen in Blau angestrahlt werden. „Blau ist die Angelman-Farbe, weil sie als Farbe der Fröhlichkeit gilt – und Angelman-Betroffene sind immer fröhlich“, sagt Kämmerer. In Rheinberg beteiligen sich seit einigen Jahren – natürlich auf Initiative der Kämmerers und des Angelman-Vereins in Deutschland – die Rheinberger Solvay, der Ossenberger Wochenmarkt oder die Schlosskapelle Ossenberg. Morgen sollen auch die Schaufenster vieler Geschäfte in Rheinberg in Blau erleuchten. Die Buchhandlung Neumann verkauft darüber hinaus Bücher zum Thema Angelman-Syndrom. Carsten Kämmerer wird von 15 bis 18 Uhr mit einem einen Infostand mit Glücksrad in der Fußgängerzone sein. Dort werden auch Crêpes für den guten Zweck verkauft. Auch Lea wird eine Stunde lang dabei sein.
Weitere Informationen zum Angelman-Syndrom gibt es online unter www.angelman.de.
