Krankheit mit 1000 Gesichtern

Astrid Linzen (55) leitet den Kontaktkreis, der der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) angeschlossen ist, seit seiner Gründung vor zwölf Jahren. Sie selbst erhielt ihre Diagnose 1997. „Da war ich 27 Jahre alt, stand mitten im Berufsleben und wir hatten gerade ein Haus gebaut“, erinnert sie sich, dass „alles ganz schnell“ ging. Ein Taubheitsgefühl, das rechte Bein machte Probleme. Drei Wochen später stand die Verdachts-Diagnose MS im Raum. „Mein Arzt hat alles richtig gemacht“, weiß Linzen heute, denn oft dauert es Monate, zuweilen sogar Jahre, bis die Diagnose eindeutig feststeht. „Die meisten Beschwerden können auch auf andere Krankheiten hinweisen, daher kann es sogar für einen erfahrenen Arzt schwierig sein, die Krankheit bereits im Frühstadium einzuordnen“, rät Linzen, in jedem Fall einen Neurologen und bestenfalls auch eine auf MS spezialisierte Praxis aufzusuchen. „Die DMSG zertifiziert entsprechende Kliniken, Praxen und Pflegedienste und hält viele Informationen bereit“, sagt Linzen, die eine Ausbildung zur Betroffenen-Beraterin absolviert hat und gerne als Ansprechpartnerin zur Verfügung steht. Sie weiß aus eigener Erfahrung: „Wenn MS diagnostiziert wurde, fällt man erstmal in ein ganz tiefes Loch.“ Anschließend setze nicht selten der Verdrängungsmechanismus ein. „Und wenn dann der nächste Schub kommt, fällt man in ein noch tieferes Loch“, sagt sie. Astrid Linzen weiß, wie es ist, wenn Außenstehende wenig Verständnis aufbringen. Sie selbst hatte bei ihrem zweiten Schub mit einem extremen Erschöpfungssyndrom zu kämpfen. „Man wird als lustlos oder faul bezeichnet, dabei wünscht man sich in dem Moment nichts mehr als den ganz normalen Alltags-Wahnsinn“, sagt sie. Ihre Arbeit als Betriebswirtin konnte sie bald nicht mehr ausüben, weil mit der Fatigue auch die Konzentrationsfähigkeit stark nachließ. 2004 wurde sie berentet. „Wenn man mit Mitte 30 nicht mehr für den ersten Arbeitsmarkt zu gebrauchen ist, dann zweifelt man an sich selbst“, sagt sie. Aufgeben sei aber nie eine Option gewesen. Also hat sie parallel zur Einnahme von Medikamenten angefangen, sich zu informieren und vor allem gelernt, mit der Krankheit zu leben. Dazu gehörte auch eine Ernährungsumstellung und viel Bewegung. Ihr ist wichtig: „Multiple Sklerose ist kein Muskelschwund und auch das Vorurteil, dass MS zwangsläufig zu einem Leben im Rollstuhl führt, ist nicht richtig.“ Sie weiß auch, dass die Medizin in den letzten Jahren viele Fortschritte gemacht hat. Gerade mit Blick auf die Diagnose und den Einstieg in eine Behandlung. Trotzdem wisse man bis heute nicht, was MS auslöst. Heilbar ist MS ebenfalls noch nicht. Aktuell leben in Deutschland rund 280.000 Menschen mit MS und jährlich kommen etwa 15.000 Diagnosen hinzu. „Aber es gibt heute viele Medikamente und Therapien, die das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen“, sagt sie.