Begegnungen ohne Angst

NIEDERRHEIN. Manchmal braucht es nur einen kleinen Stups… und manchmal kann dieser „Stups“ auch ein kleiner grüner Frosch sein. Ein Stofffrosch, der ein kleines Kind dazu bewegt, sich zu bewegen, ihn zu greifen, mit ihm zu knuddeln. Und manchmal kann dieser „Stups“ dann auch zu einem Maskottchen für eine Einrichtung werden, die kaum bekannt, dafür aber umso wertvoller ist. Wie im Fall des Stups-Kinderzentrums der DRK-Schwesternschaft Krefeld. Es vereint unter anderem ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz sowie – und das ist einzigartig in Deutschland – eine integrative Kindertagesstätte unter einem Dach.

Bundesweit gibt es rund 20 stationäre Kinderhospize – die Zahl der stationären Hospize für Erwachsene im Bundesgebiet ist mehr als zehnmal so hoch. Entsprechend groß ist das Einzugsgebiet des Stups, das nicht nur den gesamten Niederrhein, inklusive der Kreis Kleve und Wesel, umfasst. Auch Familien etwa aus Göttingen, Koblenz und dem Raum Leipzig kommen nach Krefeld. „Eltern haben bundesweit einen Anspruch auf einen Kinderhospizplatz und Begleitung, entsprechend können sie auch bundesweit suchen“, erläutert Diane Kamps, Vorstandsvorsitzende der DRK-Schwesternschaft Krefeld.

Bei Kinderhospizen beginnt die Leistung ab der Diagnose der „lebenslimitierenden Erkrankung“, oftmals direkt nach der Geburt. „Wir begleiten die Familien teils über Monate und Jahre“, berichtet Kamps. In der Regel bleiben die Kinder zwei Wochen in der Einrichtung, bevor sie wieder nach Hause gehen. In der Folge kommen sie dann zumeist mehrfach im Jahr wieder ins 2012 gegründete Stups. „Wir haben aber auch immer wieder Sonderfälle, in denen die Eltern ihr Kind nicht zuhause betreuen und versorgen können“, sagt Kamps. Oder es ist die letzte Lebensphase des Kindes, in der es ebenfalls im Stups betreut wird. Doch endet die Arbeit des Stups längst nicht in der Einrichtung selbst – und beginnt auch nicht hier. „Es ist ein langer Prozess bis zur Aufnahme, mit zahlreichen Vorgesprächen“, sagt Diane Kamps. Neue Familien werden durch das Stups so frühzeitig wie möglich begleitet und unterstützt. Denn: „Wenn das eigene Kind eine Diagnose erhält, die eventuell sogar den frühzeitigen Tod bedeuten kann, zieht das den Familien den Boden unter den Füßen weg“, weiß Kamps. Eine der Folgen: Die Scheidungsquote bei Familien mit einem erkrankten Kind liege bei rund 80 Prozent. Fehlersuche, Schuldzuweisung, unterschiedlicher Umgang mit Trauer – „die Ehe wird manchmal über Jahre zerrüttet“, sagt Kamps.

Mit seinen unterschiedlichen Leistungen, darunter auch eine sozialmedizinische Nachsorge und ein ambulanter Kinderkrankenpflegedienst, bietet das Stups wertvolle Hilfe. „So ist die Chance größer, dass die Ehe hält und die Familie zusammenbleibt“, sagt Kamps und betont, dass auch Geschwister unterstützt werden, etwa in besonderen Projekten, Aktionen und Ausflügen. Auch bei Problemen etwa mit der Krankenkasse hilft das Stups weiter, wie Kamps anhand eines Beispiels aus der Praxis berichtet: „Ein Kind benötigte nach zwei Jahren einen neuen Rollstuhl. Die Krankenkasse lehnte den Antrag ab, fragt nur: Weshalb wird jetzt schon wieder ein Rollstuhl benötigt?“ Das Argument, das Kind sei gewachsen, ziehe allein oftmals nicht.

Es wirkt in solchen Fällen, als prallten manchmal zwei Welten aufeinander. Miteinander verbunden aber werden zwei Welten, wenn die jungen Bewohner des Kinder- und Jugendhospizes auf die Kinder der integrativen Kindertagesstätte des Stups treffen. Es sei immer wieder bewegend zu erleben, wie die Kinder einander begegnen: „Es gibt null Berührungsängste“, versichert Diane Kamps. „Unsere Kita-Kinder lernen die Handicaps der Hospiz-Kinder kennen, werden damit groß. Es ist für sie normal.“ Immer wieder kommen die beiden Gruppen zu gemeinsamen Aktivitäten wie Sommerfest, Nikolaus und demnächst Karneval zusammen.

Natürlich fällt es den Kita-Kids auf, wenn plötzlich eines der Hospiz-Kinder „fehlt“. Ein solcher Verlust aber werde „sauber aufgearbeitet“, erläutert Kamps. Das Wichtige aber ist: „Wir haben hier viel mehr Alltag als Verlust.“ Hospizfamilien verspürten so „einen Alltag, den sie sonst nicht unbedingt haben“.

Ein Alltag, der mitunter sehr schwer sein kann: „Wir hören fast täglich, dass Eltern mit ihrem Hospizkind in der Öffentlichkeit angefeindet werden, zum Beispiel im Bus“, berichtet Kamps. Entsprechend dankbar sind die Familien für das Engagement der etwa 100 bis 120 Mitarbeiter des Stups – rund 30 davon in der stationären Arbeit im Kinderhospiz – sowie der etwa 100 Ehrenamtlichen. Letztere übernehmen größtenteils die häusliche Begleitung bei den Eltern der Hospizkinder. „Den Erstkontakt stellen die Hauptamtlichen her, sie matchen dann zu den Ehrenamtlichen“, erläutert Kamps. So fährt beispielsweise ein Ehrenamtlicher seit einem Jahr einmal wöchentlich nach Sonsbeck und unterstützt dort eine Familie. „Alle Ehrenamtlichen stehen zu 100 Prozent hinter der Arbeit“, weiß Kamps, „sie leben, was sie tun.“

Diese umfassenden Unterstützungsangebote sind nur dank Spenden möglich. Zwar tragen die Krankenkassen 95 Prozent der im Hospiz anfallenden Kosten für die pflegerische Versorgung – die restlichen fünf Prozent müssen die Einrichtungen ohnehin über Spenden abdecken. Doch beginnt nach dem Tod des Kindes die Trauerarbeit, zahlen die Kassen bereits nicht mehr. „Diese Unterstützung der Eltern ist nur durch Spenden möglich“, sagt Annika Bornheim, Assistentin des Vorstandes und zuständig für Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising. Rund eine Million Euro an Spenden benötigt das Stups im Jahr, um kostendeckend arbeiten und „Hilfe für alle denkbaren Probleme sieben Tage die Woche rund um die Uhr“ bieten zu können.

Weitere Informationen zum „Stups“ in Krefeld und zu Möglichkeiten der Unterstützung gibt es unter www.drk-schwesternschaft-kr.de.