KLEVE. Vor 22 Jahren stand Astrid Linzen mitten im Leben. Sie war erfolgreich im Beruf, arbeitete in einer Bank und schmiedete Familienpläne, bis sie plötzlich die Diagnose Multiple Sklerose (MS) bekam. „Das hat mich völlig unvorbereitet getroffen und mich natürlich erstmal aus der Bahn geworfen”, sagt Linzen. Heute führt die 50-Jährige trotzdem ein glückliches Leben und ist stolze Mutter eines Sohnes, der gerade Abitur gemacht hat. Ihre Erfahrungen gibt sie als MS-Betroffenen-Beraterin im Kontaktkreis der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und in der Selbsthilfegruppe „die MühlSteine” in Bedburg-Hau weiter.
Wie Linzen erkranken die meisten Betroffenen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren an MS. Die Diagnose ist für jeden erstmal ein Schock. „Es ist ja die Zeit, wo viele noch nicht beruflich Fuß gefasst haben und noch eine Familie planen möchten. Nach der Diagnose wissen sie aber erstmal nicht mehr, wo die Reise hingeht”, sagt Linzen. Sie gibt Betroffenen aber auch Mut: „Die MS bringt einen auf keinen Fall zwangsläufig in den Rollstuhl. Auch eine Familiengründung ist durchaus noch möglich.”
Linzen ist heute nur bei schweren Schüben zeitweise auf den Rollstuhl angewiesen. „Bisher – toi, toi, toi – habe ich mich immer wieder gut erholt, so dass man mir meine Krankheit nicht unbedingt direkt ansieht”, sagt Linzen. In manchen Fällen sei das aber auch ein Problem. Denn die Erkrankung, die eine chronische Entzündung des Gehirns und Rückenmark bedeutet und zu einer Störung in den Nervenbahnen führt, bringt nicht nur körperliche Einschränkungen mit sich. Es können auch Probleme beim Sehen, Sprechen oder Schlucken, aber auch starke Erschöpfungen und Konzentrationsstörungen auftreten.
Die Multiple Sklerose verläuft bei jedem Betroffenen anders. „Es gibt verschiedene Verlaufsformen”, sagt Linzen.
Neue Behandlungsmöglichkeiten
„MS hat 1.000 Gesichter, aber keins davon ist schön”, fasst Torsten Teurlings, ebenfalls MS-Betroffener und zweiter Vorsitzender der „MühlSteine”, zusammen. Seit einigen Jahren könnten jedoch neue Behandlungsmöglichkeiten den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen, auch wenn die Multiple Sklerose nach wie vor nicht heilbar sei.
Zu den Behandlungsmöglichkeiten gehören im Zuge einer Basistherapie, die der Fach-Arzt verordnet, eine medikamentöse Einstellung der Symptome und Physio- und Ergotherapie. Regelmäßige Kur-Aufenthalte seien ebenfalls sinnvoll und hilfreich. „Mir geht es danach immer besser und ich habe wieder ein paar Monate, in denen ich meine Erkrankung weniger spüre”, berichtet Teurlings. Betroffene sollten sich deshalb auch nicht abschrecken lassen, wenn die Krankenkasse die Kur erstmal nicht genehmigt.
Die „MühlSteine” wurden im November 2012 gegründet. „In einer Physiotherapie-Praxis in Kalkar hing damals ein Zettel, mit dem jemand Betroffene für einen Austausch suchte”, sagt Linzen. Eine kleine Gruppe habe sich dann zusammengefunden und nach einiger Zeit „die MühlSteine” gegründet.
Mittlerweile trifft sich die Gruppe an jedem zweiten Mittwoch im Monat von 17 bis 19 Uhr im Pfarrheim in Till-Moyland. An jedem letzten Freitag im Monat findet ab 19 Uhr zudem ein Stammtisch im Klever Café Solo statt. „Es geht immer um Erfahrungsaustausch und Informationen, besonders auch für MS-Betroffene, die ihre Diagnose gerade erst bekommen haben”, sagt Linzen.
Der Austausch sei für viele Erkrankte bereits sehr hilfreich gewesen. Es gehe aber auch nicht immer nur um MS. „Wir machen auch regelmäßig Ausflüge, zum Beispiel zum Kabarett oder veranstalten Sommer- und Grillfeste. Hin und wieder fahren wir nach Bottrop in die Kletterhalle. Dort wird ein spezielles Klettern für „Menschen mit Behinderung” angeboten. Es ist immer ein Erlebnis zu sehen, was jeder von uns trotz der Einschränkungen durch die Erkrankung zu leisten in der Lage ist”, sagt Linzen. Für einen Moment sei die Multiple Sklerose dann vergessen – und das sei manchmal auch die beste Medizin.
